Ετικέτα: συγγενείς καρδιοπάθειες

Επιστολή στον Υπουργό Υγείας από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες

Αξιότιμε κ. Υπουργέ,  Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ο συνολικός  αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των

Διαβάστε Περισσότερα...

ΚΛΕΙΝΟΥΝ ΚΑΙ ΠΑΛΙ ΤΟ ΜΟΝΑΔΙΚΟ ΔΗΜΟΣΙΟ ΠΑΙΔΟΚΑΡΔΙΟΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΟ

ΚΛΕΙΝΟΥΝ ΚΑΙ ΠΑΛΙ ΤΟ ΜΟΝΑΔΙΚΟ ΔΗΜΟΣΙΟ ΠΑΙΔΟΚΑΡΔΙΟΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΤΟΥ ΝΟΣ. ΠΑΙΔΩΝΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ ΚΑΤΑΔΙΚΑΖΟΝΤΑΣ ΤΑ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΗ ΠΑΙΔΙΑ ΣΕ ΑΡΓΟ Η ΓΡΗΓΟΡΟ ΘΑΝΑΤΟ Σαφής είναι από το 2011 μέχρι σήμερα η πρόθεση της Διοίκησης του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» να κρατά κλειστό ή στην καλύτερη περίπτωση να καταδικάζει σε υπολειτουργία το μοναδικό δημόσιο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο της

Διαβάστε Περισσότερα...

Covid-19: Σημαντική ενημέρωση από την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Καρδιολογίας προς ασθενείς και γονείς παιδιών με συγγενή καρδιοπάθεια

Με αφορμή την ιδιαίτερη και πρωτόγνωρη συγκυρία που έχει προκύψει από την λοίμωξη με τον νέο κορωνοϊό Covid-19, η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Καρδιολογίας επιθυμεί να ενημερώσει τους ασθενείς και γονείς παιδιών με συγγενή καρδιοπάθεια (ΣΚ) για τα εξής: 1. Ο ιός φαίνεται ότι ελάχιστα επηρεάζει τη γενική υγεία των παιδιών, όπως μέχρι τώρα γνωρίζουμε. Νόσηση

Διαβάστε Περισσότερα...

Απολογισμός πεπραγμένων του έτους 2019

Ο Σύλλογός μας, όπως κάθε χρόνο,έδωσε και το 2019 το παρών σε πλήθος δραστηριοτήτων, που είχαν ως σκοπό την ενίσχυση, σε όλους τους τομείς, των καρδιοπαθών παιδιών και των οικογενειών τους, καθώς και την στήριξη του μοναδικού δημόσιου Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου της Ελλάδας, στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία». Οι δράσεις στις οποίες συμμετείχαμε δεν ήταν

Διαβάστε Περισσότερα...

Ευλογημένα Χριστούγεννα!

Ο ύμνος που έγινε εικόνα Τί σοι προσενέγκωμεν Χριστέ, ότι ώφθης επί γης ως άνθρωπος δι’ ημάς; Έκαστον γάρ των υπό σου γενομένων κτισμάτων, την ευχαριστίαν σοι προάγει.  οι Άγγελοι τον ύμνον. οι ουρανοί τον αστέρα. οι Μάγοι τα δώρα. οι Ποιμένες το θαύμα. η γη το σπήλαιον. η έρημον την φάτνην. ημείς δε Μητέρα

Διαβάστε Περισσότερα...

Κοντά στα νοσηλευόμενα παιδιά μας!

Όχι μόνο αυτές τις μέρες, αλλά πάντοτε η σκέψη, η καρδιά μας αλλά και οι δράσεις μας είναι αφιερωμένες στα  καρδιοπαθή παιδιά και τους γονείς τους. Όμως, αυτές τις άγιες ημέρες, ακόμα περισσότερο είμαστε κοντά στα παιδιά μας που νοσηλεύονται και περνούν τις γιορτές μέσα στο νοσοκομείο. Έτσι, βρεθήκαμε και φέτος τα Χριστούγεννα κοντά τους με γλυκά

Διαβάστε Περισσότερα...

Στον φιλόξενο Ι. Ναό Ζωοδόχου Πηγής Λυκόβρυσης

Όπως είχε από καιρό κανονιστεί: την Κυριακή 8 Δεκεμβρίου βρεθήκαμε στην δραστήρια ενορία της Ζωοδόχου Πηγής Λυκόβρυσης, για το προγραμματισμένο χριστουγεννιάτικο παζάρι μας. Ο Προϊστάμενος του Ι. Ναού, αιδεσιμολογιώτατος πατέρας Βασίλειος Αποστολόπουλος, με μεγάλη χαρά δέχθηκε πρόταση ενορίτισσάς τους για την φιλοξενία του παζαριού του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες “Η Αγία Σοφία”στον

Διαβάστε Περισσότερα...

Ένα μεγάλο ευχαριστώ στους νέους, λιλιπούτειους φίλους μας από το πρώτο βιοκλιματικό σχολείο στην Ελλάδα!

Κι ενώ ετοιμάζαμε το παζάρι μας για τις 8 Δεκεμβρίου, δεχθήκαμε ένα πολύ ευγενικό τηλεφώνημα από την κ. Αγγελική Βασιλειάδη, Πρόεδρο του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων του 6ου Νηπιαγωγείου Π.Φαλήρου, η οποία είχε γνωρίσει τον Σύλλογό μας την περασμένη χρονιά και είχε συγκινηθεί από τους σκοπούς του. Έτσι, είχε την όμορφη σκέψη να μας προσκαλέσει να κάνουμε φέτος

Διαβάστε Περισσότερα...

Σας περιμένουμε και φέτος στο Χριστουγεννιάτικο παζάρι της καρδιάς!

Διαβάστε Περισσότερα...

«Επί ξύλου κρεμάμενο» για ακόμα μία φορά το μοναδικό δημόσιο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο της Ελλάδος, με ευθύνη της Διοίκησης!

Αξιότιμε κύριε Υπουργέ, Χωρίς καμία ενημέρωση προς τις 60 και πλέον οικογένειες που βρίσκονται σε λίστα αναμονής χειρουργείου καρδιάς του παιδιού τους, απαξιώνοντας τελείως τον Σύλλογό μας, που αγωνιώντας για την ζωή των καρδιοπαθών παιδιών ζητούσε επίμονα συνάντηση με τον Διοικητή και χωρίς καλά-καλά να τεθεί εις γνώσιν των ίδιων των γιατρών του Κέντρου, η

Διαβάστε Περισσότερα...

Αρχείο