Αξιότιμε κ. Υπουργέ,
Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ο συνολικός αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων φορέων. Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEANCONGENITALHEART DISEASEGROUPS, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ, συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο EuropeanPatients’ Forum., το οποίο σε μεγάλο βαθμό και με τρόπο επίσημο συμβάλλει στη χάραξη της αντίστοιχης πολιτικής της ΕΕ.
Απευθυνόμαστε σε εσάς, για να διατυπώσουμε ξεκάθαρα και απολύτως καλοπροαίρετα τη θέση μας για ένα κρίσιμο θέμα το οποίο προέκυψε όσον αφορά τη λειτουργία του μοναδικού αμιγώς δημόσιου παιδοκαρδιοχειρουργικού κέντρου το οποίο λειτουργεί στο πλαίσιο του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία».
Αυτό καθεαυτό το γεγονός ότι, δεδομένου του ιδιάζοντος καθεστώτος το οποίο ισχύει για το αντίστοιχο τμήμα στο «Ωνάσειο Κ.Κ.», αποτελεί πρακτικά και ουσιαστικά τη μοναδική δημόσια δομή η οποία αντιμετωπίζει περιπτώσεις παιδιών που πάσχουν από κάποια μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας στη χώρα μας, καταδεικνύει τη σπουδαιότητα του συγκεκριμένου κέντρου.
Και η σημασία αυτού καθίσταται ακόμη μεγαλύτερη λαμβάνοντας υπόψη ότι στο συγκεκριμένο τμήμα προσφεύγουν κατά κανόνα και για λόγους προφανείς παιδιά προερχόμενα από χαμηλού εισοδηματικού προφίλ οικογένειες οι οποίες δεν δύνανται να ανταποκριθούν στο αυξημένο κόστος της νοσηλείας σε κάποια ιδιωτική κλινική ή ακόμη περισσότερο σε παιδοκαρδιοχειρουργικό τμήμα του εξωτερικού.
Δυστυχώς, τα προσκόμματα τα οποία παρουσιάζονται κυρίως κατά τα τελευταία χρόνια στη λειτουργία του εν λόγω κέντρου είναι συνεχή, με αποτέλεσμα την απαράδεκτη υποβάθμισή του, την υπολειτουργία του λόγω προφανούς έλλειψης προσωπικού αλλά και κατάλληλων χώρων, ενίοτε και με διάφορες αφορμές ή απλώς προφάσεις την ολοκληρωτική αναστολή της λειτουργίας αυτού, με ό,τι εξαιρετικά δυσάρεστο ή και επικίνδυνο συνεπάγεται για τους μικρούς συμπάσχοντές μας.
Πέραν των όποιων θεμάτων προέκυψαν κατά το παρελθόν και αποφεύγοντας βαρύγδουπες εκφράσεις και αφορισμούς, θεωρούμε ότι ο καθορισμός της συγκεκριμένης ΚΕΜ (Καρδιοχειρουργικής Εντατικής Μονάδας) ως κέντρου αναφοράς για τον covid -19 υπήρξε εξαιρετικά ατυχής ενώ η στάση της διοίκησης του «Αγία Σοφία» επιεικώς απαράδεκτη, οδηγώντας αναπόφευκτα στην, άκρως επικίνδυνη, αναστολή προγραμματισμένων χειρουργείων και λοιπών σοβαρών ιατρικών πράξεων. Τραγική συνέπεια : για άλλη μία φορά το υπερπολύτιμο για το χώρο μας και το κοινωνικό σύνολο ευρύτερα Κέντρο του «Αγία Σοφία» να τελεί σε παύση λειτουργίας μέχρι νεωτέρας.
Κύριε Υπουργέ,
Γνωρίζοντας την ευαισθησία που χαρακτηρίζει εσάς προσωπικά αλλά και τον πρωθυπουργό της χώρας, κ. Μητσοτάκη, σας καλούμε να σκύψετε άμεσα στο δημιουργηθέν πρόβλημα, το οποίο αξιολογούμε ως σοβαρότατο και εξαιρετικά επείγον, και να δώσετε λύση. Μία λύση όχι προσωρινή – εμβαλωματική, αλλά μία λύση η οποία, λαμβάνοντας υπόψη την υπέρτατη αξία της ανθρώπινης ζωής την οποία όλοι μας υπηρετούμε, θα αποκαθιστά μόνιμα την αδιατάρακτη και συνεχή πλέον λειτουργία του κέντρου, θα αντιμετωπίσει το θέμα ολιστικά με στοχευμένους διορισμούς μόνιμου ιατρικού – νοσηλευτικού προσωπικού, την εξασφάλιση των αναγκαίων χώρων για τη λειτουργία του αλλά και την αναβάθμιση και την προβολή του σημαντικότατου έργου το οποίο έχει προσφέρει αναμφισβήτητα στον υπερευαίσθητο χώρο μας επί δεκαετίες. Σας καλούμε, έχοντας κατά νου τη δοκιμασία ζωής την οποία υφίστανται τόσο τα παιδιά όσο και αυτοί που τα αγαπούν, να πράξετε άμεσα τα δέοντα ώστε να αποκατασταθεί χωρίς καμία χρονοτριβή η λειτουργία και η προσφορά του Παιδοκαρδιοχειρουργικού Τμήματος του νοσοκομείου παίδων «Αγία Σοφία»., το οποίο οφείλει να αποτελεί το βασικό άξονα της πολιτικής του Υπουργείου σας όσον αφορά τις συγγενείς καρδιοπάθειες.
Πάντοτε στη διάθεσή σας για οποιαδήποτε πληροφορία.
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
ΚΟΙΝ. : Γραφείο Πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη (υπ’ όψιν κ. Δημητριάδη)
– Κ. Γεραπετρίτη, Υπουργό Επικρατείας, αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ
– ΕΣΑΜΕΑ
Πηγή: Επιστολή στον Υπουργό Υγείας από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες
