Ενημερωτικό Φυλλάδιο
Αγαπητέ Γονέα, αγαπητέ συνάνθρωπε,
Ο «Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες ‘‘Η Αγία Σοφία’’» δημιουργήθηκε από γονείς καρδιοπαθών παιδιών για να στηρίζει με κάθε τρόπο τα παιδιά που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες και τις οικογένειές τους. Ξεκίνησε άτυπα ως ομάδα γονέων το 2011 και έλαβε τη μορφή του Σωματείου μη-κερδοσκοπικού σκοπού το 2013.
Ο Σύλλογός μας πήρε το όνομά του από την Αγία Σοφία. Την επιλέξαμε ως προστάτιδα και συμπαραστάτη μας για την θυσιαστική της αγάπη προς τα παιδιά της, τα παιδιά όλου του κόσμου, τα παιδιά του Θεού. Τη διαλέξαμε, επίσης, διότι τα παιδιά μας κι εμείς έχουμε όλοι μας νοσηλευθεί – φιλοξενηθεί στο Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία». Στο Νοσοκομείο αυτό λειτουργεί το «Ειδικό Κέντρο Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.), το μοναδικό Δημόσιο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο στο Εθνικό Σύστημα Υγείας της χώρας μας. Πρόκειται για ένα Κέντρο που έχει αντιμετωπίσει με θαυμαστά αποτελέσματα πολλές δύσκολες περιπτώσεις παιδιών απ’ ολόκληρη την Ελλάδα, αλλά και τις γειτονικές χώρες. Ένα Κέντρο, όπου οι άνθρωποι που το στελεχώνουν, γιατροί – νοσηλευτές και λοιπό προσωπικό, έχουν περάσει με “ΑΡΙΣΤΑ”, όχι μόνο τις “ιατρικές” εξετάσεις που δίνουν καθη-μερινά θεραπεύοντας τα παιδιά μας, αλλά και τις εξετάσεις ανθρωπιάς.
Ειδικότερα, οι σκοποί του Συλλόγου μας, όπως αναφέρονται στο καταστατικό του, είναι:
- Η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών, κοινωνικών και υλικών συμφερόντων των παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες και των γονέων και κηδεμόνων τους.
- Η επιδίωξη και διεκδίκηση απρόσκοπτης και βέλτιστης λειτουργίας του μοναδικού δημόσιου Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου της χώρας, το οποίο λειτουργεί στο Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», καθώς και της αναγκαίας στελέχωσής του, ώστε οι μικροί ασθενείς να έχουν την καλύτερη δυνατή ιατρική και νοσηλευτική αντιμετώπιση.
- Η επιδίωξη εξασφάλισης ψυχολογικής βοήθειας και στήριξης τόσο των μικρών καρδιοπαθών ασθενών, όσο και των γονέων και κηδεμόνων τους
Για την πραγματοποίηση των σκοπών του ο Σύλλογός μας χρησιμοποιεί κάθε νόμιμο μέσο, το οποίο κρίνεται κάθε φορά αναγκαίο και πρόσφορο, σε συνεργασία με το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό του Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου του Νοσοκομείου Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και τη Διοίκηση του Νοσοκομείου. Επιδιώκουμε την υλοποίηση των στόχων μας με:
- τον συντονισμό των αγώνων των μελών του για τα γενικότερα αιτήματα που διεκδικεί, και τη συμπαράσταση σε ατομικά θέματα,
- την οργάνωση διαλέξεων, εορτών, εκθέσεων, συγκεντρώσεων, εκδρομών, πολιτιστικών – αθλητικών εκδηλώσεων, επιστημονικών συνεδρίων και εκδόσεων παντός είδους μορφωτικού και ενημερωτικού υλικού,
- την ενημέρωση των αρμοδίων κρατικών υπηρεσιών και ιδιωτικών φορέων σχετικά με τα αιτήματα του Συλλόγου,
- την επίλυση προβλημάτων λειτουργίας του Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου με κάθε νόμιμο μέσο για την καλύτερη αντιμετώπιση των μικρών ασθενών,
- την συνεργασία με άλλα σωματεία και οργανώσεις του εσωτερικού και εξωτερικού που έχουν παρεμφερή σκοπό,
- την συμμετοχή του Συλλόγου σε δράσεις που υλοποιούνται μέσω εθνικών και κοινοτικών προγραμμάτων και αφορούν δραστηριότητες σύμφωνες με τους σκοπούς του Συλλόγου.
Είμαστε, λοιπόν, εδώ για να προσφέρουμε τη μικρή μας βοήθεια σε σας και τα παιδιά σας, αλλά και για να ζητήσουμε τη δική σας συμπαράσταση και συμμετοχή σ’ αυτήν μας την προσπάθεια.
Όλοι μας γνωρίζουμε το βάρος του αγώνα που δίνουμε κάθε μέρα. Οι ανάγκες μας πολλές και δύσκολες. Του καθενός προσωπικά, αλλά και όλων. Ωστόσο, μαζί μπορούμε να κερδίσουμε πολλά.
Η πίστη και η αλληλεγγύη ανάμεσά μας είναι αυτά που μας κρατούν και μας εμψυχώνουν στους δύσκολους καιρούς μας.